O diagnóstico da doença
Vitor Melo Jardim aos 5 anos de idade foi para a pré escola. No final do ano ainda não lia, mas já conhecia todas as letras.
No ano seguinte foi para o 1a ano do ensino fundamental e no fim do ano lia apenas algumas sílabas, no início do ano seguinte percebi que ele tinha esquecido o pouco que tinha aprendido no ano anterior, achei estranho e comentei com uma experiente pedagoga, ela me disse que algumas crianças demoram um pouco mais, nos acalmamos e esperamos mais um pouco.
já em maio do mesmo ano o Vítor não estava progredindo como os outros alunos, se cansava facilmente, tinha dificuldade de apanhar objetos no chão,caía com frequência tinha muito cansaço, e também já não conseguia subir escadas.
Uma neuropediatra foi procurada para fazer o diagnostico, ela percebeu que a musculatura estava ainda mais comprometida do que tínhamos percebido.
Depois de alguns exames ( sangue e eletroneuromiografia ) foi constatado e ck aumentado e miopatia difusa. Logo em seguida a médica pediu com urgência uma biópsia muscular. Daí começou a luta procurando uma clínica para realizar o mesmo com cobertura do plano de saúde da empresa em que o pai da criança trabalha e o mais rápido possível, com o a biópsia muscular agendada e faltando 40 dias para realizar o procedimento cirúrgico, começaram as crises convulsivas,Porém as neurologistas que acompanhavam a criança disseram que isso não tinha nada a ver com a miopatia, aí ficamos mais preocupados, foi realizado ressonância de crânio e EEG, onde os resultados dos mesmos foram normais, e mesmo a criança tendo crises frequentes tivemos que aguardar o próximo exame a ser realizado a biópsia muscular ( onde foi feito um corte profundo na coxa direita e colhido partes de músculos ). Um dia após o procedimento houve varias reações na criança, deixando os pais e médicos ansiosos pois a criança é muito reativa.Após 30 dias chegou o resultado da biopsia nas mãos da Dra que pediu o exame em Uberlândia. Estávamos no consultório: eu (tia Janete), a mãe Cristiane e o pai Rodnei. Quando a Neurologista começou a falar sobre a doença (encefalomiopatia Mitocondrial-síndrome de Melas), seus sintomas, esclarecendo que não havia cura, mas sim uma forma de tentar controlar a doença e seus sintomas.
Depois de muito choro, e desespero diante do diagnostico, colocamos os pés no chão e decidimos levar o Vitinho para consultar na USP RP, onde fez a biopsia com a professora e doutora especializada em miopatia que realizou o estudo dos músculos do Vítor. Foi receitado vitaminas e algumas substancias que o organismo dele não produz.
Foi então que a doença começou avançar e as crises convulsivas ficarem mais intensas, mais duradoras e mais frequentes também.
Novamente nos abalamos com a situação dele, buscamos a Deus que nos ajudou a superar com fé. Muitas experiencias tivemos com Deus, muitas vezes clamamos e Deus nos ouviu, sempre que precisamos de ajuda medica como que um milagre eramos atendidos imediatamente, todos os exames sempre foram feitos com cobertura pelo plano de saúde e com muita bondade das pessoas que nos atendiam, eramos compreendidos e atendidos rapidamente, pois o Vitinho não pode se cansar, consulta demorada lhe faz mal.
Deus tem colocado gente boa e capacitada para tratar do Vitinho, gente amiga que nos ajuda em tudo que precisamos e vcs leitores que nos ajudam a compartilhar esse blog e aos que cooperam conosco depositando qualquer valor na conta abaixo:
Vitor Melo Jardim
CAIXA ECONÔMICA (104)
AGENCIA 0096
OPERAÇÃO 013
CONTA
474226-1
Pela bondade e misericórdia de Deus conseguimos agendar com um excelente geneticista da UFU, numa rapidez espantosa!
Ele então junto com um neurologista começou a pesquisar as reações do Vitor mediante a síndrome de Melas. Nesta época coincidentemente as crises convulsivas tornaram mais evidentes ainda, se repetindo dezenas de vezes por dia. O neurologista da UFU internou o Vitinho para que fosse controladas as crises, vinte dias depois estava de alta sem nenhum tipo de crise, pois ele tem no minimo 4 tipos de crises neurológicas.
Durante estes 20 dias ele tem dois (2) episódios de AVCs, chegou a perder a visão durante umas 12 horas, foi tenebroso! desesperador vê lo reclamar que não podia ver... O choro tomou conta de nós todos e tínhamos que engolir o choro ou chorar longe da criança. Esta foi uma das coisas mais difíceis que vivenciei.
Durante uns 40 dias s crises foram controladas completamente, mas recomeçaram novamente de forma mais branda.
Os medicamentos do Vitinho ficam em torno de 2 mil reais.
Ajude o Vitinho! ( Tia Janete )
Aqui Vitinho fazendo Ecoterapia