Relato e pedido de Cristiane Jardim, sua mãe, postado no Facebook por Ana Paula Ribeiro de Araujo

Relato e pedido de ajuda para o Vitinho por Ana Paula Ribeiro de Araujo

Amigos venho pedir um pouco da atenção de vocês. ..POR FAVOR LEIAM ATÉ O FINAL. ..DIZ RESPEITO A UMA FAMÍLIA AQUI DE ARAGUARI.
E POR FAVOR COMPARTILHEM
"E Jesus, ouvindo isto, disse: Esta enfermidade não é para morte, mas para glória de Deus, para que o Filho de Deus seja glorificado por ela." João 11:4

Quando o Vítor nasceu, eu estava com 24a e meu esposo com 30a foi uma alegria que não cabia dentro de nós, minha gravidez foi muito tranquila, ele nasceu com 40 semanas de parto cesariana, uma criança perfeita e " saudável" sempre foi um bebê muito chorão e doentinho até os 2aninhos ( febre, infecções de garganta, ouvidos e intestino, porém doenças até então normais para qualquer criança), dos 2a até os 6a, ele não teve nada mais nada mesmo, nem febre nem resfriado, foram 4a de pura tranquilidade Porém aos 6a ele começou a ter umas febrinhas e dores de cabeça sem causa, infecções de alguma coisinha, coisas também " normais", e com isso eu sempre levava aos médicos e ninguém achava nada. Aos 7anos eu não achava normal ele não estar lendo nada e eu percebia que ele esquecia o que aprendia na escola, a essa altura a pasta dele já estava cheia de atestado...
Nessa mesma época ele sentia muita fraqueza muscular e tbm tinha quedas frequentes, ao examiná-lo a neuropediatra logo percebeu que tinha algo errado e já pediu exames de sangue precisos onde vários resultados deram alterações, fazendo em seguida um outro exame: eletroneuromiografia onde esse constou miopatia, foi então solicitado a biópsia muscular, com a biópsia marcada na USP em Ribeirão Preto, o Vìtor começou a ter crises convulsivas
e essas crises foram aumentando cada semana mais, com isso ele que nunca havia sido internado que levava uma vida normal pra um menino da sua idade agora ja não saia do hospital... as convulsões se tornaram frequentes...começava a nossa luta... depois de 50 dias + ou - que iniciou as convulsões saiu o resultado da biópsia muscular, ENCEFALOMIOPATIA MITOCONDRIAL - (SÍNDROME DE MELAS ) uma doença sem cura degenerativa que causa convulsões, fraqueza muscular, perda de equilíbrio, demência, tudo que gera desconforto, estress físico ou emocional desencadeia convulsões, até mesmo muito calor.
Ele tem que alimentar de 2 em 2 horas para que ajude as mitocondrias produzirem mais energia.
Aqui vcs já podem imaginar que agora com 9 anos ele não joga bola, não anda de bicicleta, nem solta pipa,não frequenta escola como fazem os meninos da sua idade...Ao menor esforço físico ele sofrerá convulsões q o levarão a ter AVC...Entre março e abril de 2015 ele já teve dois...
A síndrome tira do Vítor direito de ser criança. .. Hoje o Vítor é muito dependente, tem mudanças repentinas de humor tentamos economizar o máximo de energia dele, por conta da síndrome, ate o barulho é estressante, ele não suporta muita gente gritando, muito barulho...
No dia das mães eu estava com Vitor no hospital pedindo a Deus pela saúde do meu filho...
Lutamos com todas as forças que temos para cuidar do Vítor, ele está nas mãos de Deus e cremos em um Deus que faz o impossível é esse impossível que nos mantem de pé. ..
O q vocês leram foi escrito por Cristiane Jardim , mãe do Vitor.
O gasto mensal dessa família só com medicamentos gira em torno de dois mil reais.
Por isso nosso grupo do Ecc da Paróquia Nossa Senhora do Rosário abraçamos essa causa e viemos
pedir a colaboração de todos vocês. ..Ajudem nos a ajudar o Vitor. .. faremos no próximo mês uma feijoada e estaremos compartilhando aqui esperançosos de que mais amigos entrarão nessa causa.Deus cruzou nossos caminhos e nos trouxe até aqui, estamos com fé em Deus q vocês nos ajudarão. ..
SÍNDROME DE MELAS
NÃO TEM CURA,DEGENERATIVA, PROGRESSIVA E FATAL. 

Relato da tia Janete

O diagnóstico da doença

Vitor Melo Jardim aos 5 anos de idade foi para a pré escola. No final do ano ainda não lia, mas já conhecia todas as letras.

No ano seguinte foi para o 1a ano do ensino fundamental e no fim do ano lia apenas algumas sílabas, no início do ano seguinte percebi que ele tinha esquecido o pouco que tinha aprendido no ano anterior, achei estranho e comentei com uma experiente pedagoga, ela me disse que algumas crianças demoram um pouco mais, nos acalmamos e esperamos mais um pouco.

já em maio do mesmo ano o Vítor não estava progredindo como os outros alunos, se cansava facilmente, tinha dificuldade de apanhar objetos no chão,caía com frequência tinha muito cansaço, e também já não conseguia subir escadas.

Uma neuropediatra foi procurada para fazer o diagnostico, ela percebeu que a musculatura estava ainda mais comprometida do que tínhamos percebido.

Depois de alguns exames ( sangue e eletroneuromiografia ) foi constatado e ck aumentado e miopatia difusa. Logo em seguida a médica pediu com urgência uma biópsia muscular. Daí começou a luta  procurando uma clínica para realizar o mesmo com cobertura do plano de saúde da empresa em que o pai da criança trabalha e o mais rápido possível, com o a biópsia muscular agendada e faltando 40 dias para realizar o procedimento cirúrgico, começaram as crises convulsivas,Porém as neurologistas que acompanhavam a criança disseram que isso não tinha nada a ver com a miopatia, aí ficamos mais preocupados, foi realizado ressonância de crânio e EEG, onde os resultados dos mesmos foram normais, e mesmo a criança tendo crises frequentes tivemos que aguardar o próximo exame a ser realizado a biópsia muscular ( onde foi feito um corte profundo na coxa direita e colhido partes de músculos ). Um dia após o procedimento houve varias reações na criança, deixando os pais e médicos ansiosos pois a criança é muito reativa.Após 30 dias chegou o resultado da biopsia nas mãos da Dra que pediu o exame em Uberlândia. Estávamos no consultório: eu (tia Janete), a mãe Cristiane e o pai Rodnei. Quando a Neurologista começou a falar sobre a doença (encefalomiopatia Mitocondrial-síndrome de Melas), seus sintomas, esclarecendo que não havia cura, mas sim uma forma de tentar controlar a doença e seus sintomas.

Depois de muito choro, e desespero diante do diagnostico, colocamos os pés no chão e decidimos levar o Vitinho para consultar na USP RP, onde fez a biopsia com a professora e doutora especializada em miopatia que realizou o estudo dos músculos do Vítor. Foi receitado vitaminas e algumas substancias que o organismo dele não produz.

Foi então que a doença começou avançar e as crises convulsivas ficarem mais intensas, mais duradoras e mais frequentes também.

Novamente nos abalamos com a situação dele, buscamos a Deus que nos ajudou a superar com fé. Muitas experiencias tivemos com Deus, muitas vezes clamamos e Deus nos ouviu, sempre que precisamos de ajuda medica como que um milagre eramos atendidos imediatamente, todos os exames sempre foram feitos com cobertura pelo plano de saúde e com muita bondade das pessoas que nos atendiam, eramos compreendidos e atendidos rapidamente, pois o Vitinho não pode se cansar, consulta demorada lhe faz mal.

Deus tem colocado gente boa e capacitada para tratar do Vitinho, gente amiga que nos ajuda em tudo que precisamos e vcs leitores que nos ajudam a compartilhar esse blog e aos que cooperam conosco depositando qualquer valor na conta abaixo:

Vitor Melo Jardim

CAIXA ECONÔMICA (104)

AGENCIA 0096

OPERAÇÃO 013

CONTA 474226-1



Pela bondade e misericórdia de Deus conseguimos agendar com um excelente geneticista da UFU, numa rapidez espantosa!

Ele então junto com um neurologista começou a pesquisar as reações do Vitor mediante a síndrome de Melas. Nesta época coincidentemente as crises convulsivas tornaram mais evidentes ainda, se repetindo dezenas de vezes por dia. O neurologista da UFU internou o Vitinho para que fosse controladas as crises, vinte dias depois estava de alta sem nenhum tipo de crise, pois ele tem no minimo 4 tipos de crises neurológicas.

Durante estes 20 dias ele tem dois (2) episódios de AVCs, chegou a perder a visão durante umas 12 horas, foi tenebroso! desesperador vê lo reclamar que não podia ver... O choro tomou conta de nós todos e tínhamos que engolir o choro ou chorar longe da criança. Esta foi uma das coisas mais difíceis que vivenciei.

Durante uns 40 dias s crises foram controladas completamente, mas recomeçaram novamente de forma mais branda.

Os medicamentos do Vitinho ficam em torno de 2 mil reais.

Ajude o Vitinho!  ( Tia Janete ) 

Aqui Vitinho fazendo Ecoterapia

Tia Janete

Ajude Vitinho! O Amor é o melhor remédio !

 Prestes a completar 10 anos de idade, 

ele não frequenta escola, 

o Estado Minas Gerais manda professora 

para assistir aula em casa quando ele não esta hospitalizado, 

não faz mais as aulas de natação que gostava tanto, 

nem mesmo fisioterapia, 

por ordens medicas para poupar as energias. 

Também não chuta bola, não corre, não empina pipa... 

só lhe resta a TV e os joguinhos de celular... 

você pode ajudar o Vitinho a estar em dia

 com a medicação e alimentação necessária para manter o pouco da energia que lhe resta?

Vitinho é um exemplo de superação! 

Então pedimos a sua ajuda para que ele possa dar continuidade ao seu tratamento.

Toda ajuda será bem vinda. 

(Por favor, curtam a Página, compartilhem, divulguem e façam a sua contribuição) 

Desde já, a família agradece de coração!!! 

Dados Bancários: 

Vitor Melo Jardim 

Banco Caixa Econômica (número 104)

Agencia 0096

Operação 013

Conta 47426-1

Ajude o Vitinho

 Prestes a completar 10 anos de idade, 

ele não frequenta escola, 

o Estado Minas Gerais manda professora 

para assistir aula em casa quando ele não esta hospitalizado, 

não faz mais as aulas de natação que gostava tanto, 

nem mesmo fisioterapia, 

por ordens medicas para poupar as energias. 

Também não chuta bola, não corre, não empina pipa... 

só lhe resta a TV e os joguinhos de celular... 

você pode ajudar o Vitinho a estar em dia

 com a medicação e alimentação necessária para manter o pouco da energia que lhe resta?

Vitinho é um exemplo de superação! 
Então pedimos a sua ajuda para que ele possa dar continuidade ao seu tratamento.
Toda ajuda será bem vinda. 
(Por favor, curtam a Página, compartilhem, divulguem e façam a sua contribuição) 
Desde já, a família agradece de coração!!! 


Dados Bancários: 

Vitor Melo Jardim 
Banco Caixa Econômica (número 104)
Agencia 0096
Operação 013
Conta 47426-1

Vitinho pede a sua ajuda !

Fiquei muito sensibilizada com a doença do Vitinho e com a dificuldade que seus pais vem passando, por isto resolvi ajudá-los.
Com seus nove anos de idade, Vitinho é um exemplo de superação!
Então eu peço a sua ajuda para que ele possa dar continuidade ao seu tratamento.
Toda ajuda será bem vinda. (Por favor, curtam a Página e façam a sua contribuição) Desde já, eu (Claudia Lins Lima Leal) e Vitinho agradecemos de coração!!!
Dados Bancários: 
Vitor Melo Jardim
Banco Caixa Econômica (número 104)
Agencia 0096
Operação 013
Conta 47426-1

— a sentir-se agradecida com Janete Gilberto.


Vitinho pede a sua ajuda !